Історія Марії та Богдана
Марія та Богдан були одружені вже п’ять років, коли народився Петрик. Це був чудовий хлопчик і їхнє життя відтепер змінилося.
Стурбовані Марія та Богдан помічали, що Петрик розвивається не так швидко, як інші діти. Він розмовляв та бавився, проте почав ходити лише в два роки. Навіть у чотири та п’ять років він часто падав. Коли Петрикові виповнилося шість, Марія та Богдан звернулися до спеціаліста, аби з’ясувати, що відбувається з їхньою дитиною. Саме тоді вони дізналися, що Петрик страждає на дистрофію м’язів.
Ця новина шокувала батьків. Вони почали читати все, що могли знайти про дистрофію м’язів. Інформація допомогла їм задовольнити певні потреби Петрика, однак батьки почувалися дуже самотньо і невпевнено. Вони не знали, чи все можливе роблять для Петрика. Відвідування лікаря не вичерпували безліч їхніх запитань, які навіть було важко сформулювати!
Що таке «Батьки батькам»?
«Батьки батькам» – це програма, яка надає інформацію та індивідуальну емоційну підтримку батькам дітей з особливими потребами. Програма реалізується просто. Для індивідуальної допомоги батькам, які щойно залучилися до програми, ретельно добирають підготовлених та досвідчених батьків. До уваги беруться подібність захворювання дітей та певних сімейних обставин. Саме так сталося у випадку Марії та Богдана. Їх познайомили з Людмилою та Романом, в яких був старший хлопчик з таким самим захворюванням. Людмила та Роман вже мали певний досвід. Завдяки цьому, вони могли надавати поради стосовно догляду і піклування про дитину.
Іноді батьки звертаються до програми щойно дізнавшись про захворювання дитини, чи коли мають вирішувати питання пов’язані з новим етапом розвитку їхньої дитини.
Що відбувається після того, як батьки отримують нових знайомих?
Після того як батьківські пари знайомляться, їхні стосунки розвиваються по-різному. Це залежить від того, якої допомоги батьки потребують і бажають отримати. Одні, наприклад, шукають інформацію про ресурси громади, або детальнішу інформацію про захворювання їхньої дитини. Такі стосунки між батьківськими парами, зазвичай, короткотривалі. Батьки отримують потрібну інформацію та використовують її задля покращення свого щоденного життя або ж знаходять відповіді на свої запитання.
Для інших батьків такі стосунки тривають роками і перетворюються на дружбу. Досвідчені батьки можуть надати чимало корисних порад, які покращують щоденне життя. В таких випадках радощі і прикрощі, повсякденне життя дітей та родини, джерела, що можуть бути корисними, стратегії подолання проблем (у школі та з лікарями), велике задоволення і відповідальність статусу батьків обговорюються спільно. Така допомога відрізняється від допомоги фахівців. І оскільки це допомога батьків, конкретної родини для конкретної сім’ї, вона дуже відрізняється від тієї, яку надають у великих батьківських групах.
Чи дійсно програма «Батьки батькам» може мені допомогти?
Так, безперечно! Навіть коли фахівці можуть бути дуже корисними для вас і вашої дитини, ви можете відчувати, як і багато інших родин, потребу у спілкуванні з батьками, які вже мають подібний досвід. Коли постає питання, хто краще може надати емоційну підтримку, родини одностайні, що перший вибір припадає на батьків, які можуть поділитися власним досвідом.
Надзвичайно важливо, що батьки можуть поділитися між собою. Можна обмінятися великою кількістю корисної інформації. Наприклад, ви можете звернутися до програми «Батьки батькам», якщо ви прагнете:
-
поговорити з кимсь про вплив захворювання на вашу родину та друзів;
-
обговорити проблему стресу від спілкування з багатьма лікарями, вивчити нові терміни і поняття, та розв’язати фінансові питання, пов’язані із захворюванням;
-
знайти підтримку та пораду щодо спеціальних класів та послуг, отримати консультації фахівців щодо проблем дитини та залишатися оптимістом;
-
знайти партнерів для ігор та друзів для вашої дитини, які можуть гратися не так, як звичайні малюки або бавитися з іншими іграшками;
-
дізнатися, як зберігати родину щасливою і здоровою під час значних змін у повсякденному житті та діяльності;
-
дізнатись, як зберігати віру у власні зусилля, спрямовані на задоволення потреб дитини.
Це лише окремі з причин, які спонукають батьків звертатися до програми „Батьки батькам». Можливо, однією з найвагоміших причин, коли досвідчених батьків розглядають як довірених осіб, котрі можуть надати емоційну підтримку та інформацію в особливій формі, є їхній досвід. Чимало батьків вважають: надзвичайною підтримкою є те, що вони можуть дізнатися як інші родини здолали подібні проблеми.
Інколи батьки дітей з особливими потребами почуваються дуже самотньо та ізольовано. Програма «Батьки батькам» може познайомити їх з іншими родинами, які вже знають про подібні щоденні проблеми та радощі, оскільки вони вже стикалися з ними у власному житті. Досвідчені родини не говоритимуть вам, що слід робити, вони дуже просто пояснять через що вам треба пройти і будуть поруч в цей час. Життя можна покращити просто, дізнавшись про досвід інших та отримавши корисні поради. Можливість обговорити свої хвилювання з іншими, хто вже опинявся у подібній ситуації, може надати вам реальні, практичні рішення. Це саме те, чого прагнуть батьки — новачки, залучені до програми, які не мають досвіду щодо захворювання їхньої дитини.
Моя дитина має рідкісне захворювання.
Чи може програма «Батьки батькам» допомогти мені?
Програма «Батьки батькам» через свою мережу шукає інших батьків, які мають подібні проблемами. Мережа починається із місцевої громади. Як вже зазначалося, батьків знайомлять, зважаючи на подібність захворювання дітей та проблем родин. Якщо ваша дитина має рідкісне захворювання, або ваша родина має незвичайні проблеми, або ви мешкаєте у віддаленому районі, достатньо складно підібрати вам знайомих у вашій громаді. У такому випадку, програма розширює коло пошуку за межами вашої громади, в межах району, області. Якщо потрібно, програма може звернутися за консультацією до інших програм в іншій місцевості, навіть в інших областях, щоб допомогти вам познайомитися з батьками, які опинилися в аналогічній ситуації. Вони намагатимуться зробити все можливе, щоб знайти для вас батьків, які можуть поділитися своїм унікальним досвідом.
Чи існує програма «Батьки батькам» в Україніі?
Так, програми «Батьки батькам» існують в кожному регіоні країни. Вони різняться за масштабністю – від дуже малих, які обслуговують лише кілька сімей, до дуже великих, які обслуговують кілька сотень сімей.
Сьогодні в Україні діє багато програм «Батьки батькам», які пропонують послуги родинам через індивідуальні знайомства. Ці програми часто пропонують навчання та знайомлять батьків з інших регіонів, коли це неможливо зробити в межах громади.
У моєму регіоні немає програми «Батьки батькам».
Чи можу я започаткувати програму?
Так, звісно. Програма «Батьки батькам» може бути започаткована будь-якою кількістю батьків дітей з особливим потребами, ініціативною групою батьків, закладом освіти, реабілітаційним центром та /або батьками і фахівцями, які працюють разом. Найголовнішою є віра в цінність того, що батьки допомагають іншим батькам.